Del descubrimiento científico al reconocimiento de derechos: una reflexión sobre la deuda histórica con las personas intersexuales de Las Salinas, Barahona
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- hace 7 días
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Introducción
La comunidad de Las Salinas, en la provincia de Barahona, ocupa un lugar relevante en la historia de la ciencia mundial. Fue allí donde investigaciones realizadas durante las décadas de 1970 y 1980 permitieron documentar la deficiencia de la enzima 5a-reductasa, contribuyendo significativamente a la comprensión científica del desarrollo sexual humano.
Estos estudios generaron avances importantes para la endocrinología, la genética y la medicina internacional. Sin embargo, desde una perspectiva contemporánea de derechos humanos, resulta necesario analizar también cómo fueron vividas estas investigaciones por las propias personas intersexuales y sus familias, quienes constituyeron el centro de dichos estudios.
La historia científica de Las Salinas no puede contarse únicamente desde la mirada de los investigadores. También debe incluir las voces de quienes fueron observados, examinados, fotografiados, estudiados y trasladados para fines científicos.
Una comunidad observada, pero poco escuchada
La consulta realizada por COLESDOM en 2023 evidencia que muchas personas de la comunidad recuerdan décadas de visitas de investigadores nacionales y extranjeros, así como múltiples procesos de estudio realizados sobre personas intersexuales.
Los testimonios recogidos muestran una preocupación recurrente: la percepción de que la comunidad fue utilizada como fuente de información científica sin recibir posteriormente explicaciones claras sobre los hallazgos obtenidos.
Personas entrevistadas expresaron que numerosas investigaciones fueron realizadas en la comunidad y que incluso algunas personas fueron trasladadas fuera del país para estudios especializados, sin que posteriormente se les informará sobre los resultados alcanzados. Asimismo, la comunidad manifestó la necesidad de conocer las conclusiones de esas investigaciones y reclamó que dichos resultados sean socializados y devueltos a quienes participaron en ellas.
Esta situación refleja una relación históricamente desigual entre quienes produjeron conocimiento científico y quienes aportaron sus cuerpos, experiencias y vidas para hacerlo posible.
Derechos humanos potencialmente afectados
Derecho al consentimiento libre, previo e informado
Los estándares internacionales actuales establecen que ninguna persona debe ser sometida a procedimientos de investigación médica o científica sin comprender plenamente los objetivos, riesgos, beneficios y posibles usos de la información obtenida.
Muchos de los testimonios actuales sugieren que las personas participantes, particularmente cuando eran niñas, niños o adolescentes, no contaron con información suficiente para comprender la magnitud de los estudios en los que participaban ni el destino posterior de los datos obtenidos.
Derecho a la privacidad y a la intimidad corporal
Las personas intersexuales han denunciado históricamente en distintas regiones del mundo haber sido sometidas a observaciones, exámenes corporales y fotografías de sus genitales como parte de procesos médicos o científicos.
Cuando estas prácticas ocurren sin consentimiento informado real o sin mecanismos adecuados de protección de la privacidad, pueden constituir vulneraciones al derecho a la intimidad, a la imagen y a la autonomía corporal.
Derecho a la dignidad humana
La dignidad humana exige que las personas sean reconocidas como sujetos de derechos y no únicamente como objetos de observación científica.
Durante gran parte del siglo XX las personas intersexuales fueron abordadas desde paradigmas médicos que privilegiaban el interés científico sobre la participación activa de las propias personas afectadas.
La ausencia de espacios donde las personas intersexuales pudieran expresar sus opiniones, decidir sobre su participación o conocer los resultados de las investigaciones refleja una forma de exclusión que hoy resulta incompatible con los estándares de derechos humanos.
Derecho al acceso a la información
Uno de los hallazgos más significativos de la consulta realizada por COLESDOM es la demanda persistente de las familias por conocer los resultados de las investigaciones realizadas durante décadas.
El derecho a la información implica que las comunidades participantes deben poder acceder a los conocimientos generados a partir de ellas, especialmente cuando dichos conocimientos han contribuido al prestigio académico internacional y al avance de disciplinas científicas.
Derecho a participar en decisiones que afectan sus vidas
El movimiento intersexual internacional ha impulsado el principio de “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Este principio exige que las personas intersexuales participen activamente en todas las decisiones relacionadas con sus cuerpos, sus historias y las investigaciones que se realizan sobre ellas.
Las narrativas provenientes de Las Salinas sugieren que durante muchos años las personas intersexuales fueron observadas y estudiadas sin ocupar un lugar central en la producción del conocimiento sobre sus propias vidas.
Deuda histórica y justicia reparadora
La discusión contemporánea no debe centrarse en cuestionar el valor científico de los hallazgos realizados en Las Salinas. Dichos descubrimientos forman parte del patrimonio científico mundial.
La cuestión pendiente consiste en reconocer que los beneficios científicos obtenidos no estuvieron acompañados de mecanismos adecuados de restitución, información, acompañamiento psicosocial ni reconocimiento de derechos para la comunidad que hizo posible dichos avances.
Mientras la comunidad contribuyó a transformar el conocimiento mundial sobre las variaciones intersexuales, muchas de las personas participantes continuaron enfrentando pobreza, discriminación, barreras educativas, dificultades de acceso a la salud, problemas de documentación legal y aislamiento social.
Conclusión
Las Salinas representa una paradoja histórica.
Por un lado, fue escenario de uno de los descubrimientos científicos más importantes relacionados con las variaciones intersexuales en el mundo.
Por otro lado, muchas de las personas que hicieron posible ese conocimiento continúan manifestando que nunca fueron plenamente informadas sobre los resultados de las investigaciones realizadas sobre sus cuerpos y sus vidas.
Reconocer esta realidad no disminuye el valor de la ciencia. Al contrario, permite construir una ciencia más ética, participativa y respetuosa de los derechos humanos.
La historia de Las Salinas debe evolucionar desde una narrativa centrada exclusivamente en el descubrimiento científico hacia una narrativa que reconozca también la dignidad, la autonomía, la memoria y los derechos de las personas intersexuales que hicieron posible dicho conocimiento.
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